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O Estado do Rio passa a ter o Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger. A determinação consta na Lei 11.277/26, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), sancionada pelo Executivo e publicada no Diário Oficial desta sexta-feira (10/07). A síndrome de Zellweger é uma doença rara, congênita, caracterizada pela redução ou ausência de peroxissomas nas células do fígado, rins e cérebro.
A doença ocorre tipicamente no período neonatal e normalmente é fatal, mas, segundo a proposta, a identificação precoce da doença pode propiciar maior chance de cura. Além disso, o Estado ainda poderá realizar convênio com a Fiocruz e outros órgãos do mesmo segmento, com o objetivo de produzir medicamentos, realizar exames e outros procedimentos necessários. O Estado também poderá estabelecer cooperação técnica com os Municípios na realização dessas ações.
A lei foi sancionada com um veto parcial ao artigo 3º, que determinava avaliações médicas periódicas, realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como campanhas anuais de orientação, prevenção e tratamento da doença através do Sistema Único de Saúde. Segundo o governador em exercício, desembargador Ricardo Couto, a intenção do Legislativo é louvável, mas são competências exclusivas da Secretaria de Estado e Saúde a expertise técnica para indicar as melhores condutas, de acordo com os critérios de oportunidade e conveniência, sobre os detalhamentos da temática em conformidade com a Constituição Federal.
Na justificativa, o Executivo também diz que a Secretaria de Estado de Saúde destacou que as ações previstas demandam compatibilização com a organização da rede estadual de saúde e com as estratégias assistenciais já estabelecidas para atenção às doenças raras.
Fonte: Alerj
