IASERJ - epidermolise bolhosa - Foto/divulgação
Serviço especializado, com equipe multidisciplinar, amplia o cuidado a pacientes com doença rara e tem como primeira paciente atendida a menina Alícya
O Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, da Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ), já está em funcionamento e começou a receber pacientes regulados para acompanhamento especializado. Sob gestão da Coordenação de Doenças Raras e instalado no Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (Iaserj), no Maracanã, o serviço foi criado para oferecer atendimento multidisciplinar às pessoas que convivem com a doença, que provoca extrema fragilidade da pele e das mucosas, exigindo cuidados específicos.
A primeira paciente a receber atendimento no Polo foi Alícya Jeremias, de 13 anos. Para pacientes com epidermólise bolhosa, procedimentos como curativos podem ser dolorosos, além de exigirem técnicas, materiais e profissionais capacitados para reduzir o trauma e preservar a pele.
O Polo conta com equipe multidisciplinar formada por profissionais de dermatologia, dermatopediatria, enfermagem, estomaterapia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e farmácia, entre outras áreas. A estrutura dispõe de dois consultórios, sala de curativos, recepção, farmácia e espaços de apoio. O atendimento é realizado por meio da regulação da rede estadual.
A diretora médica do Polo, Iwyna França, destaca que a principal diferença do novo serviço é concentrar, em um mesmo local, profissionais preparados para lidar com as diversas necessidades provocadas pela doença.
“Essas crianças precisam de um acompanhamento completo. Não é apenas tratar a lesão. É acompanhar a alimentação, a dor, o desenvolvimento, a saúde emocional, as questões sociais e todas as complicações que podem estar associadas à epidermólise bolhosa. A proposta é que o paciente tenha uma equipe de referência e seja acompanhado de forma integral”, destaca a dermatopediatra.
A criação do Polo representa uma mudança importante para pacientes que, até então, precisavam recorrer a diferentes serviços, incluindo unidades de referência fora do estado e hospitais universitários. Mônica Jeremias, mãe de Alícya, conhece de perto essa realidade: durante anos, a família buscou acompanhamento especializado em diferentes locais.
“Você ter um espaço local para atender o seu filho é muito importante. A dificuldade de locomoção existe, principalmente para quem depende de transporte público. Hoje eu tenho carro, mas sei que muitas famílias não têm. Ter tudo em um lugar só é maravilhoso”, conta a mãe da menina.
Para a família, a chegada ao Polo também representa a possibilidade de um cuidado mais próximo e contínuo. O ambiente foi planejado para ser acolhedor e adequado às necessidades de pacientes submetidos a procedimentos que podem ser dolorosos. Alícya, por sua vez, mantém atividades próprias da idade e, apesar das limitações provocadas pela doença, gosta de brincar, estudar e aproveitar momentos de lazer.
A mãe conta que sempre procurou estimular a filha a viver experiências próprias da infância, sem restringir sua autonomia além do necessário. “Ela não pode deixar de brincar, não pode deixar de viver. Eu nunca quis dizer que ela não podia fazer alguma coisa só por causa da doença. A gente procura adaptar e encontrar uma maneira de ela fazer”, relata.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara e não contagiosa, caracterizada pela fragilidade da pele e das mucosas. Dependendo do tipo e da gravidade, pequenos atritos podem provocar bolhas, feridas e dores, além de complicações que podem afetar alimentação, mobilidade, crescimento e outros aspectos da saúde. A doença ganhou visibilidade com a história do menino Gui (Guilherme Gandra Moura), dando origem à “Lei Gui”, de 18 de outubro de 2023, que criou o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) na rede pública de saúde do estado do Rio de Janeiro.
Fonte: Núcleo de Imprensa
