“O menino Paulo Felipe está sendo acompanhado pela nossa equipe de saúde da família e pelos especialistas do Hospital Getulinho, que reabrimos no meu primeiro mandato. A nefrologista pediátrica do hospital prescreveu o medicamento que, infelizmente, ainda não é disponibilizado pelo Ministério da Saúde para essa doença, e por isso a Justiça negou o fornecimento pela rede pública. A família conseguiu adquirir o remédio por meio de uma campanha na internet, e determinei à Secretaria Municipal de Saúde que o Getulinho faça o armazenamento e a aplicação da medicação. Em Niterói, tratamos a saúde com responsabilidade, seriedade e respeito às pessoas”, afirmou o prefeito.
O medicamento Ultomiris (ravulizumabe) necessita de refrigeração entre 2ºC e 8ºC, e a Prefeitura vai armazenar o insumo na rede, assim como realizar a infusão. Paulo Felipe é acompanhado pelo Módulo Médico de Família João Sampaio, no bairro Maceió, pela nefro-pediatra do Hospital Municipal Getúlio Vargas Filho (Getulinho), e também pelo Hospital Estadual da Criança, no Rio de Janeiro.
“Vamos garantir todas as condições necessárias para a estabilidade da medicação, tanto em relação à temperatura quanto ao armazenamento. Na segunda-feira, o Paulo Felipe será atendido pela nossa nefro-pediatra, que já o acompanha e foi, inclusive, a responsável pela prescrição da medicação utilizada neste momento de transição. Seguiremos juntos, passo a passo, rumo ao transplante”, afirmou a secretária.
De acordo com a Secretaria de Saúde, o medicamento foi validado pela Anvisa, mas ainda existe uma discussão interna na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde quanto à utilização na assistência à doença SHUa. Paulo Felipe segue em tratamento de hemodiálise até que possa se submeter a um transplante de rins.
“Estamos nessa luta para garantir o tratamento dele. Ainda não conseguimos avançar na via judicial, mas tivemos apoio por meio de doações, que permitiram o início da compra da medicação. Agora, buscamos um local adequado tanto para a infusão quanto para o armazenamento do remédio. Tudo isso tem sido um processo muito difícil”, contou a mãe.
Quadro ultrarraro – A Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica, também conhecida como SHUa, é uma das poucas doenças classificadas como ultrarraras. Sua incidência estimada é de menos de dois casos diagnosticados para cada milhão de pessoas, anualmente, em todo o mundo.
A doença afeta os vasos sanguíneos, causando hemólise (destruição dos glóbulos vermelhos), insuficiência renal e plaquetopenia (diminuição do número de plaquetas no sangue). Diferente da forma típica da síndrome, que geralmente é desencadeada por infecções bacterianas do trato gastrointestinal, a SHUa é causada por disfunções no sistema imunológico, especificamente na via do complemento, que elimina microrganismos e células danificadas do corpo.
